Met Hertz en ziel

De wortels van DFNA9.

Gehoorverlies dat begint bij dertigers of veertigers, gecombineerd met evenwichtsklachten, en dat ook bij broers, zussen of ouders voorkomt — het kan wijzen op DFNA9, een zeldzame erfelijke aandoening aan het binnenoor. Toch duurt het vaak jaren voor de juiste diagnose gesteld wordt.

In deze aflevering gaan we in gesprek met Els De Hondt, voorzitster van patiëntenvereniging De Negende Van, en Prof. dr. Vincent Van Rompaey, adjunct-diensthoofd NKO aan het UZA en professor aan de Universiteit Antwerpen. Prof. Van Rompaey leidt pioniersonderzoek naar gentherapie voor DFNA9.

Els deelt haar persoonlijk traject: hoe ze de eerste signalen opmerkte, hoe lang het duurde voor ze een diagnose kreeg, en wat het betekende om te weten dat de aandoening erfelijk is. Prof. Van Rompaey licht toe hoe het diagnostisch traject verloopt, welke alarmsignalen zorgverleners moeten herkennen, en waarom genetisch testen — ook bij familieleden zonder klachten — zo belangrijk is.

We bespreken ook de behandelmogelijkheden, van hoortoestellen tot cochleaire implantaten, en kijken vooruit naar de gentherapieën die in ontwikkeling zijn. En tot slot: wat kunnen patiënten, huisartsen en audiologen vandaag al doen, en waar kun je terecht met vragen of vermoedens?

Een aflevering voor iedereen die geconfronteerd wordt met onverklaard gehoorverlies in de familie, en voor elke zorgverlener die DFNA9 beter wil leren herkennen krijgen.

Een item gehoord tijdens deze aflevering waar je verder nieuwsgierig naar bent? Check hieronder onze shownotes!

Check hier onze shownotes!

• Bekijk hier d website van lotgenotenorganisatie van DFNA9: ‘De Negende van’.
• Wil je het toekomstig onderzoek naar DFNA9 mee financieren? Hier kan je doneren!
• Els vernoemt auteur Els Duchesne die een boek schreef over haar ervaringen met DNFA9. Je kan het boek ‘Opnieuw vogels horen’ hier bestellen.  
• De jaarlijkse kennisdag van DFNA9 is dit jaar op 12 september 2026! Bekijk het volledige programma hier.
• Els vertelt ook over de overkoepelende organisatie (waar DFNA9 ook onder valt) voor personen met gehoorverlies in Vlaanderen: hoornetwerk Vlaanderen.  
• Wil je meer weten of evenwichtsrevalidatie door kinesisten? Beluister onze aflevering ‘terug in evenwicht’ met kinesist Clara De Somer.  
• Op 17 april 2027 organiseert ‘De negende van’ een familiedag in Antwerpen!  Noteer deze datum alvast in je agenda! 

De wortels van DFNA9 – Met Hertz en ziel

Els De Hondt hoorde jarenlang steeds minder, ze verloor af en tho haar evenwicht en had net hetzelfde zien gebeuren bij haar moeder. Na een lang traject kreez e een naam voor wat er aan de hand was: DFNA9. In deze aflevering gaan we in gesprek met Els De Hondt, voorzitster van patiëntenvereniging De Negende Van, en Prof. dr. Vincent Van Rompaey, adjunct-diensthoofd NKO aan het UZA en professor aan de Universiteit Antwerpen. Prof. Van Rompaey leidt pioniersonderzoek naar gentherapie voor DFNA9.